Nieuws
De organisatie van hardloopevenement Rondje om de Koepel, dat dit jaar op zaterdag 6 oktober plaatsvindt, doneert een deel van haar opbrengst aan twee goede doelen. De doelen waar een bijdrage naartoe gaat, zijn gekozen naar aanleiding van inzendingen door de lezers van deze krant. Vandaag kunt u lezen over één van de twee doelen, namelijk Stichting het Sclerodermie Fonds.
 
Sclerodermie, ongeneeslijk en levensbedreigend
Sclerodermie is een zeldzame, ongeneeslijke ziekte waarbij het lichaam extreem veel bindweefsel aanmaakt in de huid. Bij de systemische vorm tast de ziekte ook de organen aan. Het steeds stugger worden van de huid zorgt veelal voor onder andere ernstige bewegingsbeperkingen. Bij orgaanbetrokkenheid verliezen bijvoorbeeld het hart en de longen hun functie. Dit kan uiteindelijk levensbedreigende gevolgen hebben.
Rondje_om_de_Koepel-6 
Zo ook voor de voorzitter van Stichting Sclerodermie Fonds, Linda van de Vliert-Duijts. Zij kreeg begin 2017 de diagnose systemische sclerodermie. Tijdens haar behandeling ontstond het idee voor Stichting het Sclerodermie Fonds. De ziekte was bij Linda zo agressief, dat er een stamceltransplantatie nodig was. Hopelijk zorgt deze transplantatie ervoor dat Linda langer leeft dan de toen voorspelde periode van maximaal vijf jaar.
 
Onderzoek voor genezing
Helaas is er nog geen behandeling gevonden die sclerodermie kan genezen. Ook is er nog te veel onbekend, zoals de oorzaak van de ziekte. Daarom is het noodzakelijk dat meer mensen van deze ziekte horen en er meer onderzoek kan worden gedaan. Stichting het Sclerodermie Fonds heeft als doel om geld in te zamelen, zodat specialisten meer en beter onderzoek kunnen doen. Onlangs heeft de stichting al 5000 euro kunnen bijdragen aan een lopend onderzoek in het Radboud UMC te Nijmegen.
 
Rent u mee voor de strijd tegen sclerodermie? Meer informatie over de ziekte en de stichting is te vinden op sclerodermiefonds.nl. Meer lezen over Rondje om de Koepel kan op rondjeomdekoepel.nl.
 
 
Bijlagen: logo Stichting het Sclerodermie Fonds en foto Linda van de Vliert-Duijts